1. Słowniczek Portalu AS-App
A
- AAC – Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się (ang. Augmentative and Alternative Communication – AAC) – obszar praktyki klinicznej i pedagogicznej mającej na celu kompensowanie, okresowo lub na stałe, różnego stopnia trudności w porozumiewaniu się, czyli odbieraniu lub/i ekspresji wypowiedzi (Beukelman, Mirenda, 1992). Pod tym hasłem znajdziesz oferty dla dzieci i dorosłych, które mają złożone potrzeby komunikacyjne i wymagają wsparcia w uruchomieniu lub wspomaganiu użycia lub rozumienia mowy.
- Aktywizacja Zawodowa – kategoria ofert związana z różnymi działaniami na rzecz zwiększania aktywności zawodowej osób z ASD, znajdziesz tu staże i praktyki, kursy zawodowe, treningi, informacje o targach pracy i wolontariatach. Mamy nadzieję, że pojawią się tu też oferty pracy kierowane głównie do osób z ASD.
- AUTYZM-Startup! – miejsce diagnozy i terapii młodzieży i dorosłych osób ze spektrum autyzmu w Warszawie, które skupia zaprzyjaźnionych profesjonalistów i self-adwokatów. Założycielka AUTYZM-Startup!, Angelika Łasocha, jest pomysłodawczynią portalu AS-App.
- AS-App – portal internetowy dla osób ze spektrum autyzmu, którego celem jest AsSoon-Asppossible pomóc Ci znaleźć odpowiednie wsparcie. Ma być miejscem, w którym Specjaliści i Placówki pracujące z osobami ze spektrum autyzmu umieszczać będą oferty dotyczące swoich usług dla tej grupy. Oferty podzielone są na różne Kategorie i Podkategorie, możesz też korzystać z różnych Filtrów, aby w szybki sposób sprawdzić, czy czeka tu na Ciebie coś, czego szukasz.
- ASD – (od autism spectrum disorder) skrót pochodzi od terminu w języku angielskim, przyjęło się jednak, że stosuje się go zamiennie z polską pełną wersją ,,spektrum autyzmu”. Jest to zaburzenie neurorozwojowe o wieloczynnikowej etiologii związane z odmiennym rozwojem i funkcjonowaniem mózgu, z którym się rodzimy. Trudności występują od wczesnego dzieciństwa, choć wyraźne objawy mogą pojawić się później, kiedy rosną wymagania społeczne. Osoby ze spektrum autyzmu mają jakościowe trudności w inicjowaniu i utrzymywaniu relacji, komunikacji społecznej oraz wąskie, powtarzalne i nieelastyczne wzorce zachowań i zainteresowań. Do ASD należą rozpoznania diagnozowanie do dziś w Polsce jako: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenia dezintegracyjne i całościowe zaburzenie rozwoju.
- Autyzm atypowy – w ICD-10 jest częścią spektrum autyzm. Autyzm może być atypowy ze względu na objawy (różni się od autyzmu dziecięcego spełnianiem jedynie dwóch z trzech kryteriów potrzebnych do pełnej diagnozy) lub ze względu na późniejsze wystąpienie objawów (po 3 roku życia).
- Autyzm dziecięcy – diagnoza w klasyfikacji ICD-10 należąca do całościowych zaburzeń rozwojowych (CZR). Diagnoza autyzmu dziecięcego w ICD-10 oznacza, że osoba ma trudności w zakresie interakcji z ludźmi, komunikacji i elastyczności zachowania, które wystąpiły we wczesnym dzieciństwie (do 3 roku życia). Często słowo „autyzm” używane jest wymiennie ze „spektrum autyzmu”. Lubimy upraszczać i na co dzień naukowa precyzja nie jest tak istotna. Pamiętajmy jednak, że są wśród nas takie osoby, dla których rozróżnienie będzie ważne.
B
- Badania naukowe – nie znajdziesz tu wyników badań. W tej kategorii znaleźć możesz zaproszenie do udziału w badaniach, które dotyczą osób ze spektrum autyzmu i realnie wpływają na to, co i jak myśli się o ASD. Przy okazji takich badań możesz czasami uzyskać nowe informacje o sobie i poszerzyć spojrzenie na swoje trudności. Możesz też bezpłatnie przejść, zazwyczaj drogie medyczne lub psychologiczne procedury.
C
- Całościowe zaburzenia rozwojowe – CZR, PDD (od angielskiego pervasive developmental disorder) – kategoria diagnostyczna w klasyfikacji ICD-10, która obejmuje zaburzenia rozpoczynające się w dzieciństwie, charakteryzujące się trudnościami w komunikacji i kontaktach społecznych, często także powtarzalnym, mało elastycznym i nietypowym zachowaniem.
- Czas wolny – kategoria na portalu, znajdziesz tutaj różne propozycje spędzania wolnego czasu. Chcemy, aby pojawiały się tu nie tylko opcje wyłącznie dla osób z ASD. Będziemy szukać ofert, które są gotowe wdrożyć pewne dostosowania dla osób ze spektrum autyzmu, jak i wydarzeń oraz miejsc ogólnodostępnych, otwartych na osoby z ASD. Jeśli uczęszczasz na ciekawe zajęcia w domu kultury lub klubie sportowym, i wydaje Ci się to miejsce przyjazne, zachęć organizatorów do ogłoszenia się na AS-App.
D
- Diagnoza – kategoria na portalu związana z rozpoznaniem Twojego stanu, kondycji, choroby. Rozpoznanie jest wynikiem procesu diagnostycznego. Możesz diagnozować różne obszary swojego funkcjonowania. Zwracaj uwagę na to w jaki sposób i jakich narzędzi używał będzie Twój diagnosta. Podkategorie określają obszary rozwoju lub trudności, które mogą być poddane ocenie:
- Diagnoza ASD – w tej podkategorii znajdziesz oferty Specjalistów i Placówek wykonujących diagnozę różnicową trudności rozwojowych dzieci, młodzieży i/lub dorosłych. Dotyczy to osób, które podejrzewają u siebie spektrum autyzmu lub inne rozwojowe trudności, np. ADHD, zaburzenia językowe oraz osób które mają wątpliwości co do swojej diagnozy.
- Diagnoza funkcji poznawczych – funkcje poznawcze pozwalają nam zdobywać wiedzę o otoczeniu i komunikować się z nim, są silnie związane z nabywaniem i utrwalaniem wiedzy. W tej podkategorii znajdziesz diagnozę podstawowych funkcji poznawczych: pamięci, uwagi, spostrzegania i myślenia. Często będą to oferty badania testowe, np. testy inteligencji, skale rozwojowe, itp.
- Diagnoza funkcjonalna – w tej podkategorii znajdziesz oferty diagnoz całościowych, polegających na określeniu poziomu funkcjonowania danej osoby w różnych aspektach i sferach rozwoju.
- Diagnoza komunikacyjna – AAC – ta podkategoria ofert dotyczy dzieci i dorosłych osób ze spektrum autyzmu ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, które mają trudności z rozwojem mowy i komunikacji lub ich nie rozwinęły. Diagnoza skupiona jest nie tylko na tym czy Twoje dziecko mówi, ale czy jego sposób porozumiewania się jest funkcjonalny i pozwala na realizację podstawowych potrzeb. Wynikiem diagnozy komunikacyjnej (AAC) jest określenie czy okresowe lub stałe wsparcie komunikacji Twojego dziecka może poprawić jego porozumiewanie się, a tym samym jakość życia.
- Diagnoza logopedyczna – w tej podkategorii znajdziesz oferty badań logopedycznych mających na celu ocenę rozwoju mowy i ewentualnych opóźnień rozwojowych, ustalenie rodzaju ewentualnych wad wymowy lub zaburzeń mowy. W ramach diagnozy może odbywać się również badanie stanu i sprawności aparatu artykulacyjnego, badanie funkcji połykania i oddychania, orientacyjne badanie słuchu, badanie słuchu fonematycznego, pamięci słuchowej, prozodii mowy i emisji głosu.
- Diagnoza sensomotoryczna – w tej podkategorii znajdziesz oferty diagnozy postrzegania i odczuwania otaczającego nas świata, ruchu i działania oraz związanych z tym umiejętności motorycznych, m in. integracji sensorycznej, motoryki małej i dużej, koordynacji ruchowej, przetwarzania słuchowego, itp.
- Działania self-adwokackie – to kategoria na portalu, znajdziesz w niej wydarzenia, które organizowane będą przez same osoby ze spektrum autyzmu lub z ich udziałem, mogą dotyczyć różnych obszarów i działań.
E
- Evidence Based Practice – praktyka oparta na faktach to idea, że nasze praktyki zawodowe powinny być oparte na dowodach naukowych. Jest to ruch, który rozpoczął się w medycynie i próbował zachęcić środowisko medyczne do zwracania większej uwagi na tłumaczenie pacjentom sposobu podejmowania decyzji i doboru sposobów leczenia. Ruch praktyk opartych na dowodach rozszerzył się na inne dziedziny pracy z człowiekiem, jest również obecny w ASD. Celem ruchu jest zmniejszenie wpływu nieefektywnych i przestarzałych praktyk na rzecz bardziej efektywnych. Zmienia sposób podejmowania decyzji o oddziaływaniach, z odwołania do tradycji, intuicji i nieusystematyzowanego doświadczenia terapeuty, na rzecz procedur ugruntowanych badaniami naukowymi. Podejścia oparte na badaniach naukowych mają też wskazywać jakie wsparcie dla osób z ASD powinno być dofinansowane przez rząd i oferowane w budżetowych serwisach i placówkach. W Polsce nie mamy zbyt wielu systemowych rozwiązań oferujących kompleksowe wsparcie dla osób ze spektrum autyzmu. Nie obserwujemy więc powszechnych dyskusji na temat tego, która z metod powinna być gwarantowana przez fundusze państwowe. Pierwsze próby oddziaływań opartych na dowodach i kompleksowego wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu podejmują organizacje pozarządowe i sektor prywatny. Przykładową listę metod opartych na dowodach znajdziesz pod tym linkiem: https://ncaep.fpg.unc.edu
G
- Grupa terapeutyczna – jest to sposób terapii poprzez kontakt z większą liczbą osób, które mają podobną lub jednakową specyfikę trudności. Społeczność terapeutyczna moderowana przez terapeutę ma głównie charakter grupy samopomocowej.
- Grupa wsparcia – to zazwyczaj nieprofesjonalna forma wsparcia psychospołecznego w której członkowie udzielają sobie różnego rodzaju pomocy lub informacji. Grupy spotykają się ze względu na wspólną trudność lub cechę, która dotyczy własnej osoby lub kogoś z najbliższej rodziny. Grupa może mieć charakter otwarty lub zamknięty. Pomoc może dotyczyć wymiany pożytecznych informacji, dzielenia się własnymi doświadczeniami związanymi z danym problemem, słuchania i akceptacji doświadczeń innych członków grupy, empatycznego zrozumienia i nawiązania kontaktów z osobami o podobnych trudnościach. Coraz częściej grupy wsparcia organizują się w wersji wirtualnej wykorzystując media społecznościowe.
I
- Inkubator Innowacji Społecznych Wielkich Jutra – Dostępność + – projekt w ramach którego powstał AS-App, realizowany na podstawie UMOWY O DOFINANSOWANIE PROJEKTU GRANTOWEGO W RAMACH PROGRAMU OPERACYJNEGO WIEDZA EDUKACJA ROZWÓJ 2014 – 2020 nr POWR. 04.01.00-00-ID11/19 z 25.09.2019r. na zlecenie Ministerstwa Inwestycji i Rozwoju w ramach IV. Osi Priorytetowej: Innowacje społeczne i współpraca ponadnarodowa, Działanie 4.1: Innowacje społeczne, współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego.
- Integracja sensoryczna – jest procesem, w którym nasz mózg dostaje informacje ze wszystkich systemów zmysłowych i dokonuje ich segregacji, rozpoznania, interpretacji i integracji z wcześniejszymi doświadczeniami. Na portalu, pod tym hasłem znajdziesz najczęściej oddziaływania i zajęcia mające na celu pracę z zaburzeniami sensorycznymi, które często utrudniają życie osobom ze spektrum autyzmu.
K
- Klasyfikacja diagnostyczna – narzędzie diagnostyczne często o charakterze międzynarodowym, które stworzone jest dla epidemiologii, zarządzania zdrowiem i celów klinicznych. Klasyfikacje zawierają rodzaje zaburzeń oraz kryteria diagnostyczne, czyli listy objawów, które sprawdza specjalista podczas diagnozowania. Istnieją dwie duże klasyfikacje zdrowia psychicznego, których używamy w ASD: Klasyfikacja DSM-V wydawana przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne i Klasyfikacja ICD wydawana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). W Polsce oficjalnie obowiązują wciąż kryteria klasyfikacji ICD-10, choć w praktyce klinicznej odnosimy się do najbardziej aktualnej piątej wersji klasyfikacji DSM, która jest dostępna od 2013 roku. Czekamy wciąż na 11 wersję ICD. Znane są wstępne zapisy i wiemy, że kryteria zmienią się w podobny sposób jak w DSM-V. Pojawienie się ICD-11 spowoduje przebudowę systemu wsparcia osób z ASD w Polsce. Będzie to dużym wyzwaniem, ale i da szanse na pozytywne zmiany.
- Kontakt – w tej zakładce portalu znajdziesz nasze dane oraz możliwość skontaktowania się z Administratorem.
- Kategorie na AS-App – to różne obszary oddziaływań i aktywności na jakie podzielone są oferty na portalu, które mogą przydać się Tobie lub Twoim bliskim. Mają ułatwić Ci wyszukiwanie wsparcia i podpowiadać możliwe rozwiązania, jeśli jeszcze nie wiesz czego możesz oczekiwać.
N
- Nazwy określające spektrum autyzmu – czemu ich tak dużo? Różnice w określeniach spektrum autyzmu wynikają często ze zmian w klasyfikacjach diagnostycznych. Klasyfikacje diagnostyczne nazywają różne zaburzenia i wyznaczają kryteria diagnostyczne, czyli listy objawów, które obowiązują psychologów i psychiatrów stawiających diagnozę. W Polsce obowiązuje wciąż klasyfikacja ICD-10 Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), która dzieli spektrum autyzmu na osobne diagnozy. Najbardziej znane to autyzm dziecięcy, autyzm atypowy lub zespół Aspergera. W najnowszej wersji klasyfikacji DSM-V, która obowiązuje w USA, nie diagnozuje się już osobnych zaburzeń, wszystkie osoby otrzymują diagnozę spektrum autyzmu (ASD). Nazewnictwo wynika też z poprawności politycznej, w której uznaje się, że nie jesteśmy tym na co chorujemy lub z czym się zmagamy. Mówimy więc nie autystyk, osoba autystyczna, tylko osoba z autyzmem lub osoba ze spektrum autyzmu (na spektrum autyzmu czy też w spektrum autyzmu). Na poprawność polityczną nakładają się nasze osobiste preferencje do upraszczania, zdrabniania czy też precyzji języka, i w tym cały galimatias. Ważne, aby wiedzieć z czego wynikają różnice i szanować to, że dla kogoś może to być ważne jak się go nazywa, czy też jak mówi się o jego bliskiej osobie.
- Nisko funkcjonująca osoba z ASD (ang. LFA – low functioning autism) – określenie, którego nie chcemy używać na AS-App. Nie jest osobnym zaburzeniem i nie znajduje się w żadnej klasyfikacji diagnostycznej. W literaturze naukowej używa się tego skrótu w odniesieniu do osób z ASD o poziomie funkcjonowania intelektualnego poniżej normy intelektualnej (69 IQ lub mniej). Różne osoby używając tych określeń mają co innego na myśli, czasami upraszczają, że HFA to osoby z zespołem Aspergera a LFA to osoby z autyzmem. W rozumieniu naszego portalu podział ten nie za wiele wnosi do wiedzy o konkretnym człowieku. Użycie tych określeń może być przemocowe i przyczyniać się do trudnych w skutkach podziałów, stygmatyzacji, czy też dokuczania sobie nawet w samej grupie osób ze spektrum autyzmu. Używanie tych skrótów myślowych może być przyczyną tworzenia fałszywych przekonań o osobie z którą pracujemy, stawiania jej zbyt wysokich wymagań czy też zaniżania jej kompetencji. Nie wspominamy już o nieadekwatnych określeniach „autyzm wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący”, tak jakby autyzm mógł funkcjonować bez nas samych.
- Nurty psychoterapii – sposoby podejścia do pracy z ludźmi i ich trudnościami wynikające z różnych inspiracji filozoficznych lub naukowych, koncepcji człowieka, zdrowia i jego zaburzeń. Każdy nurt psychoterapii charakteryzuje się innym podejściem, założeniami teoretycznymi, czasem trwania i sposobem prowadzenia. Możesz spróbować dopasować je do swoich potrzeb. Artykuł o głównych nurtach w psychoterapii znajdziesz na stronie O spektrum autyzmu, w zakładce Terapia.
O
- Oferta – na portalu AS-App to konkretne świadczenie danego Specjalisty lub Placówki. Mogą to być zajęcia, spotkanie, szkolenie, trening, praca lub wydarzenie, które mają swoje ramy tematyczne i formalne oraz zamykają się w jakimś czasie.
- Określenia, których nie chcemy używać na AS-App – to przede wszystkim oceny i sformułowania w stosunku do różnych osób i grup, które mogą prowadzić do stygmatyzacji, podziałów czy też przemocy. Takie określenia to m in. osoby “wysokofunkcjonujące i niskofunkcjonujące z autyzmem”, które odnosiły się kiedyś do ilorazu inteligencji, a teraz przybierają formę powszechnie nadużywanych uogólnień i często nieadekwatnie stosowanych ocen. Drodzy Specjaliści, postarajcie się posługiwać w opisach i warunkach udziału w ofertach konkretnymi umiejętnościami, jakie powinien posiadać ich uczestnik.
- Orzeczenie o kształceniu specjalnym – zajrzyj do artykułu „Prawne aspekty po otrzymaniu diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD)” w zakładce O spektrum autyzmu w temacie
- Orzeczenie o niepełnosprawności – zajrzyj do artykułu „Prawne aspekty po otrzymaniu diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD)” w zakładce O spektrum autyzmu w temacie
- Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności – zajrzyj do artykułu „Prawne aspekty po otrzymaniu diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD)” w zakładce O spektrum autyzmu w temacie
P
- Placówka – na portalu AS-App Placówką określamy instytucję publiczną, organizację pozarządową, placówkę edukacyjną, firmę prywatną, instytucję kultury oraz inne osoby i miejsca, które zatrudniają innych specjalistów do pracy w zakresie zdrowia, terapii, edukacji, prawa, nauki, aktywizacji zawodowej, aktywizacji w czasie wolnym, itp. osób ze spektrum autyzmu, ich rodzin i bliskich.
- Podkategorie – na AS-App każda Kategoria podzielona jest na Podkategorie, które pozwalają Ci na lepsze wyszukiwanie ofert. Skorzystaj z nich, jeśli szukasz określonego wsparcia dla siebie, np. diagnozy konkretnego obszaru rozwoju, wybranego typu terapii, czy też interesuje cię Twój ulubiony sposób spędzania czasu wolnego.
- Polityka prywatności – w tym dokumencie znajdziesz informacje dotyczące bezpieczeństwa Twoich danych i inne ważne informacje o sposobie ich przetwarzania i magazynowania.
- Prawo – w tej kategorii na AS-App znajdziesz usługi prawników, którzy specjalizują się lub mają już doświadczenie we wspieraniu osób z ASD.
- Profil Specjalisty/ Placówki – to miejsce na portalu, w którym znajdziesz podstawowe informacje o danym profesjonaliście, jego wykształcenie i doświadczenie zawodowe oraz grupę z jaką pracuje. Tutaj możesz poczytać też o Placówkach i ich specjalizacji.
- Psychoedukacja – jest to proces lub trening, którego celem jest wzmocnienie Cię w codziennym funkcjonowaniu ze spektrum autyzmu. Może być indywidualna lub grupowa, prowadzona przez wykwalifikowanego pedagoga lub innych specjalistów: lekarzy, pielęgniarki, pracowników socjalnych lub psychologów. Celem psychoedukacji jest zwiększenie Twojej świadomości trudności wynikających ze spektrum autyzmu, budowanie aktywnej postawy i wspólne tworzenie strategii radzenia sobie w życiu. Założenie jest takie, że lepsze zrozumienie swojego stanu zdrowia lub kondycji może poprawić nasz stan. Psychoedukacja ma wzmacniać Twoje mocne strony i własne zasoby w radzeniu sobie z trudnościami. Jeśli odbywa się w grupie, dodatkowym zyskiem jest wymiana doświadczeń między uczestnikami i wzajemne wsparcie.
- Psychoterapeuta – specjalista, który jest odpowiednio wykwalifikowany do prowadzenia psychoterapii. Aby zostać psychoterapeutą, należy skończyć studia wyższe (najlepiej psychologię, psychiatrię, pedagogikę czy medycynę), a następnie ukończyć profesjonalne szkolenie z psychoterapii w określonym nurcie, które jest potwierdzone certyfikatem. Psychoterapeuci zwykle specjalizują się w jakimś temacie. Możesz swobodnie pytać o ich wykształcenie i doświadczenie, prosić o certyfikat lub zaświadczenie o ukończonych kursach i szkoleniach. Poproś o omówienie rodzaju oferowanej psychoterapii oraz zapytaj o doświadczenie w rozwiązywaniu problemu, z którym do niego przychodzisz.
- Psychoterapia – to używanie różnych metod psychologicznych, aby pomóc Ci zrozumieć siebie i nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z problemami, jeśli dotychczasowe sposoby nie pomagały Ci. Psychoterapia oparta jest najczęściej na regularnym kontakcie z terapeutą. Mogą prowadzić ją jedynie wykwalifikowani terapeuci. Poczytaj więcej o psychoterapii i jej nurtach w zakładce O spektrum autyzm w temacie Terapia.
- Psychoterapia grupowa – jak sama nazwa mówi, odbywa się w grupie i daje Ci możliwość wymiany doświadczeń i sposobów radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych z innymi uczestnikami. Udział w psychoterapii grupowej może być wyzwaniem dla wielu osób ze spektrum autyzmu, może jednak dać Ci wiele cennych informacji zwrotnych od innych osób o tym jak Cię postrzegają. Zyskujesz nowe perspektywy patrzenia na te same sytuacje. Psychoterapia grupowa pozwala na dzielenie się uczuciami oraz odkrywanie podobieństw w zachowaniach i reakcjach emocjonalnych z innymi uczestnikami. Udział w takiej grupie, zwłaszcza osób z podobnymi trudnościami, może zmniejszyć poczucie osamotnienia i pozwolić Ci na poprawienie umiejętności społecznych. Każda grupa psychoterapeutyczna ma swoje zasady, które mają pomagać ludziom w otwieraniu się i mówieniu o sobie. Przestrzeganie kontraktu chroni Ciebie i innych przed trudnymi sytuacjami spotkań poza grupą, czy też wyniesienia informacji poza grupę.
- Psychoterapia indywidualna – jak sama nazwa mówi opiera się na Twoim bezpośrednim kontakcie z terapeutą. Wspólnie ustalacie kontrakt: jak często będziecie się spotykać i ile trwać będzie psychoterapia, jakie są zasady oraz możliwości terapii. W psychoterapii indywidualnej możesz skupić się na swoich problemach, terapeuta poznaje Cię coraz lepiej. Bliższa relacja pomaga w otwieraniu się i większym zaufaniu.
R
- Regulamin AS-App – znajdziesz w nim informacje o zasadach korzystania z AS-App, swoich prawach i możliwościach. Regulamin zawiera też procedury i regulacje prawne na wypadek trudności, które mogą się pojawić.
- Reprezentant Placówki na AS-App – specjalista, który jest osobą upoważnioną przez właściciela firmy do zarządzania Profilem Placówki, informacjami i ofertami Placówki.
S
- Self-adwokat – osoba ze spektrum autyzmu, która posiada świadomość siebie, swoich trudności ze spektrum autyzmu i wypowiada się w imieniu swoim. Jeśli przeszła odpowiednie przeszkolenie, z powodzeniem może wypowiadać się w imieniu innych osób z ASD.
- Specjalista – na AS-App jest to osoba fizyczna lub prawna, która korzysta z portalu i umieszcza realizowane przez siebie oferty w zakresie świadczeń zdrowotnych, terapeutycznych, edukacyjnych, prawnych, naukowych, aktywizacji zawodowej, aktywizacji w czasie wolnym, itp. dla osób ze spektrum autyzmu, ich rodzin i bliskich.
- Specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO) – rodzaj usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi świadczonych w miejscu zamieszkania, które realizowane są przez gminę. Bezpośrednim organizatorem specjalistycznych usług opiekuńczych w gminie może być ośrodek pomocy społecznej lub zadanie to może zostać zlecone podmiotom zewnętrznym. Celem specjalistycznych usług opiekuńczych jest poprawa jakości życia osób z zaburzeniami psychicznymi. Więcej poczytać możesz na https://www.gov.pl/web/uw-mazowiecki/specjalistyczne-uslugi-opiekuncze lub w artykule o prawnych aspektach po diagnozie ASD w zakładce O spektrum autyzmu w temacie Terapia.
- Spektrum autyzmu (ASD) – powszechnie używane już w Polsce określenie, choć nie stawiamy jeszcze takich rozpoznań. W USA jest to jedyna diagnoza, która jest stawiania (klasyfikacja DSM-V). W Europie (klasyfikacja ICD-10) jest to określenie całej kategorii zaburzeń (autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera, itd.). Określenie spektrum autyzmu podkreśla różne nasilenie cech i zachowań diagnozowanych osób i bardzo różne profile objawów.
T
- Terapia – kategoria na AS-app, w której znajdziesz różne rodzaje wsparcia zazwyczaj proponowanego osobom z ASD. Może mieć różne formy: indywidualną i grupową oraz wspierać inne obszary Twojego rozwoju lub Twoich bliskich.
- Trening Umiejętności Społecznych (TUS) – to jedna z technik terapeutycznych, której celem jest poprawa funkcjonowania wśród innych ludzi. Zajęcia odbywają się w kilkuosobowych grupach. Pod okiem terapeuty uczestnicy treningu uczą się obserwować zachowania innych, ale i zwracać uwagę na to, jak sami zachowują się w stosunku do innych osób. Czasami sesje są nagrywane, by potem analiza własnego zachowania była łatwiejsza. W przypadku osób ze spektrum autyzmu treningi umiejętności społecznych mają różne formy. Czasami skupiają się na nauce podstawowych zachowań społecznych w bardzo ustrukturyzowany sposób, odwołują do pewnych schematów i konwenansów. Czasami mają bardziej spontaniczny charakter omawiania i ćwiczenia kompetencji zaproponowanych przez uczestników. Treningi mogą być też tematyczne, trening umiejętności społecznych w pracy, w szkole, itp. Jeśli nie podoba Ci się trening, na którym jesteś, nie zrażaj się do tej techniki, może to oznaczać, że potrzebujesz innej formy lub interesuje Cię aktualnie inny temat.
U
- Użytkownik – w rozumieniu Regulaminu AS-App to osoba ze spektrum autyzmu i jej bliscy, osoby fizyczne, które posiadają pełną zdolność do czynności prawnych i używają portalu do kontaktów ze Specjalistą/Placówką lub skorzystały z innych jego funkcjonalności. W szerszym rozumieniu, to każda osoba, też specjalista, który korzysta z portalu do wyszukiwania wsparcia dla siebie lub innych osób.
W
- Wysoko funkcjonująca osoba z ASD (HFA – high functioning autism) – należy do określeń, których nie chcemy używać na AS-App. Nie jest osobnym zaburzeniem i nie znajduje się w żadnej z klasyfikacji diagnostycznych. W literaturze naukowej używa się tego skrótu w odniesieniu do osób z ASD o poziomie funkcjonowania intelektualnego mieszczącego się w granicach normy (70 IQ lub więcej, czasami w badaniach 80 IQ lub więcej). Powszechnie jednak używa się określenia „wysokofunkcjonująca” w stosunku do osoby, która dobrze radzi sobie w życiu lub dobrze komunikuje się w porównaniu z „niskofunkcjonującą” osobą, która potrzebuje wiele wsparcia na co dzień. Różne osoby używając tych określeń mają co innego na myśli, czasami upraszczają, że HFA to osoby z Zespołem Aspergera a LFA to osoby z autyzmem. W rozumieniu naszego portalu podział ten nie za wiele wnosi do wiedzy o konkretnym człowieku. Użycie tych określeń może być przemocowe i przyczyniać się do trudnych w skutkach podziałów, stygmatyzacji, czy też dokuczania sobie nawet w samej grupie osób ze spektrum autyzmu. Używanie tych skrótów myślowych może być przyczyną tworzenia fałszywych przekonań o osobie z którą pracujemy, stawiania jej zbyt wysokich wymagań czy też zaniżania jej kompetencji. Nie wspominamy już o określeniach „autyzm wysokofunkcjonujący i niskofunkcjonujący”, jakby autyzm mógł funkcjonować bez nas samych.
Z
- Zespół Aspergera (ZA) – jedna z diagnoz w ramach spektrum autyzmu w klasyfikacji ICD-10. Jest kojarzony z lepszym funkcjonowaniem poznawczym, językowym, społecznym i łagodniejszymi trudnościami w porównaniu z osobami z diagnozą autyzmu dziecięcego. Sam wiesz, że nie zawsze tak to wygląda.
- Zgłaszanie problemów z ofertą – specjalna funkcja na AS-App, która pozwala Ci napisać maila do Specjalisty/Placówki ogłaszającej daną usługę oraz Administratora AS-App z informacją, że znajdujesz coś niepokojącego w ofercie lub masz do niej jakieś uwagi. Staraj się go nie nadużywać, aby pojawiały się tu sprawy naprawdę ważne i naruszające czyjeś dobro lub idee portalu, np. oferty nie dawały podstawowych informacji, czy też często były nieaktualne.
Angelika Łasocha
pedagog specjalny, logopeda
terapeuta AAC