Opowieści ze spektrum – shutdown

Jako osoba autystyczna muszę być przygotowana na różne moje niedyspozycje i zawsze brać je pod uwagę robiąc plany na weekend, na wyjście z domu, czy nawet w pracy. Muszę na co dzień liczyć się z różnymi konsekwencjami płynącymi z mojego ciała, spowodowanymi życiem w neurotypowym, głośnym i nieuporządkowanym świecie. Dlatego mój mały, osobisty świat, ten w domu, staram się zawsze mieć pod kontrolą, żeby mógł być moją odskocznią i schronieniem, kiedy nagle zrobi się źle.
W moim życiu ze spektrum autyzmu, źle się robi bardzo często i najczęściej nie z mojej winy. Po prostu mój mózg i układ nerwowy działają inaczej niż mózg osoby, która na spektrum nie jest.
Mój mózg bardzo łatwo się przeciąża, bodźcami zewnętrznymi, stresem, nagłym brakiem rutyny, czy chociażby relacjami międzyludzkimi w których się nie odnajduję.
Dochodzi wtedy do zjawiska nazywanego meltdown’em, o którym pisałam w poprzednim artykule. I właśnie tutaj w momencie przeciążenia mojego układu nerwowego, kiedy przeżywam meltdown bardzo potrzebna mi jest samoświadomość i konkretne działania, które mi pomogą. Jeśli zignoruję objawy i na siłę będę tkwiła w niekomfortowych warunkach, to meltdown błyskawicznie przeistoczy się w coś gorszego, w shutdown. I właśnie o shutdownach chciałabym dzisiaj napisać.
U każdego autysty shutdown przebiega w troszkę inny sposób, ponieważ wszyscy się różnimy i nie wolno uogólniać. Najczęściej osoby na spektrum o shutdownach mówią jak o zamknięciu, odcięciu się czy nagłym zawieszeniu jak przeciążony komputer. Ja odczuwam to podobnie.
Kiedy czuję się przemęczona bodźcami, stresem, lub nagłą sytuacją i na czas nie opuszczę danego miejsca, to bardzo mocno czuję jak ogarnia mnie ogromna niemoc. Niemoc, której nie da się pokonać, bo jestem zamrożona. W skrajnych przypadkach, robi się naprawdę niebezpiecznie, kiedy na przykład idąc ruchliwą i głośną ulicą, gdzie osaczają mnie bodźce, zdarza mi się zablokowanie kompletne. Nagle się zatrzymuję, przestaję iść, przestaję rozumieć, przestaję czuć, dźwięki dochodzą do mnie jakby były spod wody, zaczynam inaczej widzieć. Obraz się wyostrza, kolory robią się intensywniejsze, widzę szumy jak na słabym zdjęciu, a każdy dotyk boli. Tracę też możliwość mówienia (mutyzm), czuję jakby nagle mnie ktoś zamurował w ścianie. Realnie nie mogę poruszyć ani ręką ani nogą. Nie mogę zejść na bok, czy poprosić o pomoc, po prostu zamieram.
Bardzo wtedy potrzebuję pomocy i wsparcia bliskiej osoby, która weźmie mnie za rękę i powolutku wyprowadzi do bezpiecznego miejsca, gdzie samochód mnie nie potrąci. Nie wolno mnie wtedy szarpać, trzymać na siłę czy popychać. Zdarzało mi się, że będąc samej w miejscu publicznym, doświadczając shutdownu, ludzie spychali mnie ze schodów w przejściu podziemnym lub z tramwaju na ulice, przez co nabawiłam się lęków przed wychodzeniem z domu. Dlatego odradzam wszelkie „siłowe” metody. Są bardzo traumatyczne. Nie wolno też wrzeszczeć ani na siłę wymagać ode mnie, żebym się odezwała czy zaczęła iść, bo to w tej chwili jest nierealne, ponieważ mój umysł i ciało się zawiesiły.
Shutdown może też objawiać się inaczej. Często jest mylony z depresją, ponieważ może trwać od paru minut aż po kilka dni i może się często powtarzać, jeśli codziennie jesteśmy narażeni na niesprzyjające nam warunki. Zdarza mi się to szczególnie latem, kiedy jest upał, a mój organizm nie radzi sobie z wysokimi temperaturami, dlatego codziennie się zamyka. Najczęściej podczas długotrwałych shutdownów odcinamy się od znajomych, przestajemy odpowiadać na smsy, nie odbieramy telefonu. Leżymy w łóżku z pustką i blokadą w głowie i czekamy aż przejdzie.
Bardzo potrzebujemy wtedy tego odcięcia, żeby nasze mózgi mogły się zregenerować. Osoby bliskie chcąc nam pomóc mogą niechcący zaszkodzić. Topowa rada wszystkich mam i przyjaciółek brzmiąca „wyjdź do ludzi”, pogorszy tylko sytuację, bo wychodząc narażamy się na kolejne bodźce, a nasz układ nerwowy i tak jest w tej chwili przeciążony, więc nie wolno przeciążać go jeszcze mocniej, bo może to skutkować „autystycznym wypaleniem”, którego nie polecam nikomu. Niestety miałam szansę doświadczyć wypalenia kilkukrotnie i powrót do formy kosztował mnie długie miesiące. Dlatego, kiedy przytrafia nam się shutdown potrzebujemy pomocy od bliskich, ale innej niż ta stereotypowa. Potrzebujemy, ciszy, spokoju, zrozumienia i braku wymówek. To nie są nasze wymysły czy lenistwo. Kiedy odpoczniemy i się wyciszymy wszystko powoli zacznie wracać do normy. Potrzebujemy również wsparcia w codziennych czynnościach. Osoby doświadczające meltdownu, często nie mają sił, nie odczuwają głodu czy pragnienia, nie kontrolują czasu. Mam na te chwile przygotowany duży termos, w którym mąż robi mi ciepłą, słodką herbatę i stawia na widoku, żebym przez cały dzień, kiedy będzie w pracy, nie zapomniała pić. Podobnie z jedzeniem. Zawsze staramy się, żebym w widocznym miejscu miała coś do jedzenia, jakieś moje „comfort food”, żebym nie zapomniała jeść. W ekstremalnych przypadkach potrzebuję również pomocy w kąpaniu się, bo jestem tak wyczerpana, że nie mam siły wykąpać się sama i zdarzało mi się zemdleć w łazience. Mam też zawsze przygotowane mięciutkie dresy, za dużą bluzę, czapkę i ulubiony kocyk, którym mogę się owinąć. Bardzo polecam każdemu, kto ma podobne problemy, żeby zawsze w szafie miał te rzeczy. W moim przypadku też się sprawdza metoda z dwoma telefonami. Mam zawsze dwa numery telefonu. Jeden jest dla wszystkich. Dla znajomych, rodziny, czy do pracy, a drugi jest tylko dla mojego męża. Kiedy przychodzą cięższe chwile, ten pierwszy numer wyłączam i na chwilę naprawdę znikam dla wszystkich. Drugi telefon mam włączony, żeby mój mąż nie bał się o mnie w pracy, żebyśmy mogli być w kontakcie. Pomocne są również zabawki sensoryczne i możliwość wyspania się w miejscu gdzie nie ma świateł, dźwięków czy zapachów. Potrzebujemy zregenerować siły. Presja czasu nie jest pomocna i stwarza nerwową atmosferę, więc dajcie go tyle ile potrzebujemy, bez zakładania z góry żadnego terminu. Postarajcie się, żeby osoba, która przeżywa ciężkie chwile nie musiała się dodatkowo stresować, a po jakimś czasie wszystko zacznie wracać do normy i jak odzyskamy siły, to wrócimy do świata i do ludzi. W moim życiu bardzo często spotykam się z kompletnym brakiem zrozumienia moich różnych trudnych stanów. Dlatego proszę was unikajcie słów: „No ale jak nie możesz iść? Po prostu robisz kroki i idziesz”, „Ale co to znaczy, że nie możesz mówić, przecież masz język”, „Ale jak to nie możesz wyjść z domu? To się po prostu zakłada buty i wychodzi, o co ci chodzi” „Nie dramatyzuj, nic się nie dzieje”. Bardzo nas ranią takie słowa. Kilka razy doświadczyłam powtarzających się cyklicznie shutdownów i przerabiałam też wyciąganie mnie z nich na siłę przez innych (nawet przez terapeutów). Wyciąganie do głośnego, nieprzyjaznego i niezrozumiałego świata pogarsza tylko sytuację i wydłużało czas rekonwalescencji. Zawsze kończyło się też u mnie autystycznym wypaleniem. Dlatego teraz robię wszystko, żeby unikać sytuacji które mnie przeciążają, bo nie warto ryzykować kilkumiesięcznym pogorszeniem stanu. Lepiej zawczasu zadbać o siebie. Życzę Wam tego z całego serca. Dbajmy o siebie i o swoich bliskich i róbmy to, co naprawdę nam pomoże, a nie zaszkodzi.

Iza Kurkowska – Michu
Samo-rzeczniczka