Opowieści ze spektrum – mutyzm wybiórczy

Jako osoba na spektrum mam wiele cech, zaburzeń czy problemów, które bezpośrednimi objawami spektrum nie są, ale pojawiły się u mnie właśnie z tego powodu, że jestem autystyczna. Jednym z takich problemów jest mutyzm wybiórczy, zwany również mutyzmem selektywnym.
Mutyzm wybiórczy pojawia się najczęściej na tle nerwowym u dzieci (nie zawsze na spektrum autyzmu), które mają problemy z kontaktami społecznymi i objawia się on niemożnością mówienia w niektórych sytuacjach. Zdarza się, że ustępuje wraz z wiekiem, lub pod wpływem terapii, ale, zdarza się również, że zostaje z nami przez całe życie i ja, jako osoba dorosła nadal mam ten problem bardzo nasilony.
Mutyzm wybiórczy jest blokadą mówienia, pomimo pełnych możliwości zdrowotnych. Bardzo często jest postrzegany w społeczeństwie jako nieśmiałość, celowa niechęć mówienia lub jako ignorowanie innych. W rzeczywistości blokada jest realna i nie ma związku z chęciami. Człowiek cierpiący na mutyzm bardzo mocno chce mówić… ale w niektórych sytuacjach naprawdę nie może.

W moim przypadku mutyzm pojawił się bardzo wcześnie. Słowa zawsze były dla mnie problematyczne. Od zawsze uważałam, że na świecie jest za dużo słów, a za mało treści. Przez to, że mam autyzm, moje myśli nie są słowami. Myślę obrazami i bardzo ciężko jest obrazom z mojej głowy nadać odpowiednie słowa, które mam do kogoś wymówić w taki sposób, żeby mnie zrozumiał. Wolałabym mówić też obrazami. 🙂 Słowa często przytłaczają i osaczają mój umysł.
Już w przedszkolu jedyną osobą z którą umiałam się komunikować, była moja siostra bliźniaczka, która na spektrum autyzmu nie jest. Zabawne jest też to, że z siostrą również mało rozmawiałam. Moja siostra mówiła bardzo dużo, a ja prawie wcale. Jako bliźnięta miałyśmy swój własny język gestów lub wydawanych odgłosów i bardzo często porozumiewałam się z nią bez słów. Tym bardziej było to łatwe, że w przeciwieństwie do mnie, moja siostra nie miała żadnych problemów z odczytywaniem mowy ciała.
Zawsze bałam się kontaktów międzyludzkich, właśnie z tego powodu, że jestem autystką i nie rozumiem różnych społecznych konwenansów i niepisanych zasad. Bardzo mnie stresują wszystkie interakcje z ludźmi. Nigdy nie wiem kiedy jest moja kolej mówienia, wszystko biorę dosłownie i często nie zrozumiem żartów. Pamiętam, że trudno mi było nauczyć się mówić, bo nazwy były trudne. Dla mojego mózgu był to język obcy.
Kiedy byłam mała, to ciężko mi było się przystosować. Zawsze kiedy coś powiedziałam, to okazywało się, że źle i że irytuję tym innych. Byłam nudna, bo mówiłam o kosmosie, starożytnym Egipcie czy o kolorach. Było też źle, bo często mówiłam w kółko to samo (echolalie), albo było źle, bo powiedziałam co myślę, albo coś, czego nie wypada mówić.
Dlatego nie dość, że nauczyłam się mówić o wiele później niż moja siostra, bo musiałam nauczyć się przypisywać obrazom z mojej głowy słowa, to na dodatek bardzo szybko z powodu pretensji od innych, zaczęłam bać się mówienia.

Myślę, że wiele osób na spektrum autyzmu może mieć taki problem, ponieważ nasze mózgi działają podobnie.
Sporo osób z mutyzmem boi się rozmów telefonicznych. Zaliczam się do nich również i ja. Panicznie boję się mówić do kogoś, kogo nie widzę. Blokada jest wtedy ogromna. Nie rozumiem mówienia do nicości i wysyłania w eter kolejnej porcji słów. Jak coś jest niewidoczne, to dla mnie jest niebezpieczne i nieprzewidywalne. Jedyną osobą z którą mogę normalnie i bez stresu rozmawiać przez telefon jest mój mąż. W każdym innym przypadku blokada jest ogromna i nie do pokonania. W dzisiejszych czasach, życie z mutyzmem jest naprawdę trudne, ponieważ każdy ma telefon w kieszeni i niektórym ludziom o wiele łatwiej jest zadzwonić niż napisać i mierzę się z ogromem niezrozumienia, bo zamiast zadzwonić wysyłam smsa.
Oprócz rozmów telefonicznych, mutyzm bardzo się nasila podczas przestymulowania. Podczas meltdown’ów i shutdown’ów nie mogę mówić w ogóle. Komunikuję się wtedy  w sposób niewerbalny. Mutyzm pojawia się również przy osobach obcych, albo w grupie kilku osób. Najłatwiej rozmawia mi się z bliskimi, którym ufam, którzy są znajomi i nie posądzają mnie o coś, czego nie miałam na myśli.
To, że daję radę mówić przy bliskich mi osobach, wcale nie znaczy, że dam radę powiedzieć wszystko co bym chciała. Bardzo często milczę, albo szybko zmieniam temat i mówię nie to co chciałam, jakbym w niektórych sytuacjach nie miała władzy nad swoją własną mową.

Warunki otoczenia i ludzie mają ogromny wpływ na to czy mutyzm się pojawi czy nie. Nienawidzę zwracać na siebie uwagi. Kiedy jestem w centrum uwagi, to również wtedy pojawia się mutyzm, kiedy kilka osób patrzy na mnie i czeka na to co powiem.
Moje szkolne życie, było koszmarem. Nie dało się uniknąć bycia w centrum uwagi i odpytywania pod tablicą. Dostawałam złe oceny i uznawana byłam za lenia i kogoś głupszego, pomimo tego, że znałam odpowiedzi na pytania, tylko nie mogłam nic powiedzieć. Gdybym wtedy miała możliwość pisania, to moje życie wyglądałoby inaczej i pozbawione by było ogromu stresu i upokorzenia.
Blokada mówienia może się wydawać błahym problemem, szczególnie jeśli po kimś nie widać, że coś mu dolega, ale niestety bardzo mocno utrudnia życie.
Są różne sposoby na to, żeby je sobie ułatwiać. Wszystko muszę mieć przystosowane do tego, że nie daję rady mówić.
W portfelu noszę karteczkę z numerem telefonu do męża, żeby w razie czego można było się z nim skontaktować, jakbym nagle zaniemówiła. Podobnie mam też karteczkę z informacją, że jestem na spektrum autyzmu i że cierpię na mutyzm. Wszystkie moje znajomości opierają się na pisaniu, a nie mówieniu. Nawet w mojej pracy na co dzień, moje koleżanki biorą to pod uwagę i kontaktują się ze mną pisemnie lub przez kamerkę, za co jestem im bardzo wdzięczna.
Kiedy nie da się uniknąć mówienia, zawsze mam ze sobą notatki i wcześniej uczę się na pamięć tego, co chcę powiedzieć. Czasami jest to uciążliwe, bo na przykład, całą noc przed jakimś spotkaniem uczę się na pamięć mówienia, przez co później chodzę niewyspana.
Z mutyzmem da się żyć, tylko otoczenie musi być wyrozumiałe, żeby osoba nim dotknięta miała siłę stawiać mu czoła każdego dnia. Porozumiewanie się poprzez pisanie nie jest niczym złym i nie należy nikogo za to piętnować, tym bardziej jeśli nie może porozumiewać się w „zwykły” sposób.
Wszechobecne żarty czy memy, o tym jak jest ciężko zamówić pizzę przez telefon czy odebrać telefon od kuriera (z którymi utożsamiam się bardzo), mogą przez przypadek zagubić powagę sytuacji, przez co osoby zmagające się z mutyzmem, postrzegane są jako leniwe, mało wrażliwe czy niewychowane. Przez żarty o introwertykach siedzących cały dzień pod kocem zaczęliśmy mimowolnie umniejszać wagę problemu. Natomiast mutyzm wybiórczy jest jak najbardziej realny, poważny i zaburza życie tak samo jak wszystkie inne zaburzenia czy choroby, a osoba nim dotknięta potrzebuje wsparcia, zrozumienia i odrobiny miłości, żeby miała siłę każdego dnia walczyć z lękiem i barierami.

 

Iza Kurkowska- Michu
Samo-rzecznikcza